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Allá por el año 1962, Charles Darwin escribía: “No son los más fuertes de la especie los que sobreviven, ni los más inteligentes. Sobreviven los más flexibles y adaptables a los cambios” Y esa es en mayor o menor medida la filosofía de vida que lleva a cabo Noah Higón Bellver, más conocida como la chica de las siete enfermedades raras.
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Estudiante de Políticas y Derecho y activista en redes, esta valenciana de 23 años, no solo tuvo que escuchar en una ocasión que su enfermedad no tenía cura, sino que tuvo que hacerlo hasta en siete ocasiones. Guerrera y resiliente donde las haya, Noah sufre Síndrome de Ehlers Danlos, de Wilkie, del cascanueces, de compresión de la vena cava inferior, de May-Thurner, de Raynaud y gastroparesia, por lo que cada dia para ella toda una carrera de obstáculos.
Fan de la inmediatez, del carpe diem y del aquí y el ahora, Noah nació un 4 de agosto de 1998, pero volvió a nacer un martes 13 de 2020. Un ataque séptico grave la tuvo al borde de la muerte, tanto que tan solo había 1% de posibilidades de sobrevivir. Se despidió de sus padres y puso su mundo en mute, pero sólo momentáneamente, pues logró salir de ello, y hasta recuperar la audición del oído izquierdo que perdió debido a la medicación gracias al implante coclear que luce con orgullo en su cabeza. “La muerte y yo somos viejas amigas, de hecho nos tuteamos” ha confesado Noah públicamente consciente de que “vive de prestado”.
Fue a los 12 años cuando su mundo comenzó a tambalearse y a los 17 cuando pusieron nombre y apellidos a sus enfermedades. Y fue durante esos años cuando tocó fondo, cuando perdió las ganas de seguir, cuando lamerse las heridas no merecía la pena y cuando pasó de vivir a sobrevivir. Sin embargo, cuando llegó a tocar el fondo, se sacudió el barro del costado y decidió aferrarse a la vida y hacer frente a sus baches.
“Aprendí a no reprocharme nada, a mirar de frente al miedo, acunarlo cuando fuese necesario, y hacerlo partícipe de esta vida tan mía y ahora ya tan nuestra. Decidí que el dolor debe compartirse para que así los naufragios valgan la pena. Decidí ser Noah, y creer en el significado de mi nombre –que mamá escogió minuciosamente: larga vida– para que independientemente de lo largo del recorrido estuviese en paz con el pasado y a la vez con lo edificado en el presente.” escribe Noah en su poemario De esperanza marchita.
Cara visible de los cerca de 3 millones de personas que sufren enfermedades raras en España, Noah, quien llegó a tener 40 esguinces y luxaciones con tan solo 6 años y llegó a perder 40 kilos en apenas seis meses debido a sus hasta ese momento extrañas dolencias, sueña con acabar la carrera este año y especializarse en Derecho de la discapacidad para “poder cambiar la situación de los pacientes de Enfermedades Raras desde las instituciones”, tal y como ha admitido en La Gaceta Médica. Y poder reivindicar más inversión en las investigaciones, pues tal y como señala, “sin ciencia no hay futuro”.
A pesar de las dificultades y de sus continuas entradas y salidas del hospital, Noah ha admitido que si solo con su testimonio ha logrado ayudar a alguien ya se siente orgullosa, pero lo cierto es que son muchos los que se han rendido al espíritu de esta guerrera y sus más de 100.000 seguidores en las redes sociales la avalan. Y es que Noah se ha convertido en todo un referente y su voz se ha escuchado incluso en el Parlamento Europeo donde pidió que no les olvidasen.