enfermedades raras
Noah Higón, la chica de las siete enfermedades raras que rompe la barrera de los imposibles
A sus 23 años esta estudiante de Políticas y Derecho y activista en redes sufre Síndrome de Ehlers Danlos, de Wilkie, del cascanueces, de compresión de la vena cava inferior, de May-Thurner, de Raynaud y gastroparesia.
22/03/2022 7:39 UTC Por ¡HOLA!
Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad cuyo tratamiento depende de los avances tecnológicos
Es una enfermedad rara que afecta a un número muy pequeño de personas, es genética y necesita de un apoyo económico importante.
28/05/2021 11:49 UTC
Enfermedades epilépticas neonatales: ¿qué son y qué síntomas tienen?
Son patologías asociadas a una mutación del gen KCNQ2, descubierto en 2012, para la que apenas existen tratamientos, por lo que la terapia es fundamental.
25/05/2021 13:04 UTC
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Es una enfermedad rara que afecta a bebés, niños e, incluso, adultos reduciendo su movilidad muscular. Te contamos todos sus síntomas.
15/04/2021 17:00 UTC Por ¡HOLA!
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La humorista y guionista Raquel Sastre cuenta en su libro 'Risas al punto de sal' sus experiencias como madre de una niña con discapacidad
22/03/2021 14:07 UTC
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Más de 68 edificios y monumentos se tiñen de morado en el Día Internacional del Síndrome de Dravet
El Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz o la Fundación ONCE de Madrid son algunos de los que han querido unirse a esta conmemoración, que busca dar visibilidad a los pacientes que sufren esta enfermedad y a sus familias
23/06/2020 17:23 UTC Por ¡HOLA!
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Sia revela que padece una enfermedad neurológica
07/10/2019 15:34 UTC Por ¡HOLA!
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La emocionante entrevista de Isabel Gemio a su hijo para dar a conocer las enfermedades raras
Isabel Gemio entrevista a su hijo para dar a conocer las enfermedades raras
01/07/2019 14:52 UTC Por ¡HOLA!
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La infanta Elena conoce al hijo de Isabel Gemio: 'Todos estos jóvenes son unos superhéroes'
La infanta Elena conoce al hijo de Isabel Gemio: 'Todos estos jóvenes son unos superhéroes'
26/06/2019 15:26 UTC Por ¡HOLA!
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Una iniciativa de la Asociación Balear de Enfermedad de Andrade (ABEA) presenta el documental 'Andrade, el principio del fin', con el que quiere concienciar a la población sobre esta dolencia y la necesidad de investigación en enfermedades raras.
28/02/2019 11:43 UTC
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La presentadora no pudo contener las lágrimas y se mostró muy emocionada y con los ojos vidriosos durante el último programa de 'Viva la vida'
14/01/2019 16:11 UTC
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La presentadora y periodista cuenta por primera vez la historia de amor y dolor que vive junto a su hijo, afectado por una enfermedad rara, en ‘Mi hijo, mi maestro’ (La Esfera de los libros)
10/10/2018 13:18 UTC
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Elaboraron el menú de la primera cena solidaria de la fundación Noelia, cuyo objetivo era recaudar fondos para la investigación de la distrofia muscular por déficit de colágeno VI.
02/10/2018 19:17 UTC Por ¡HOLA!
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A Francisco Luzón la vida le doy un "volantazo", pero él lo ha entendido como una oportunidad para vivir otra realidad. Lo cuenta en esta entrevista.
21/06/2017 12:29 UTC
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Durante su visita a Japón, doña Letizia tenía fijados en su agenda de actos oficiales compromisos con un carácter social y científico. Entre ellos, la visita a dos instituciones punteras en el tratamiento personalizado del cáncer y de las enfermedades raras.
07/04/2017 23:38 UTC Por ¡HOLA!
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Doña Letizia volvió a convertirse en portavoz de los tres millones de afectados con enfermedades raras
03/03/2017 19:03 UTC Por ¡HOLA!
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¿Has oído hablar de la displasia cleidocraneal?
El joven actor Gaten Matarazzo, de la serie 'Stranger Things', padece esta enfermedad rara
20/09/2016 23:40 UTC Por ¡HOLA!
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22/05/2015 1:10 UTC Por ¡HOLA!
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09/06/2014 1:10 UTC Por ¡HOLA!